Само по себе слово хоспис вызывает у большинства людей некое замешательство, нежелание включать его в свою картину мира, возможно, у кого-то – боязнь даже произнести его. Но, к сожалению, иногда жизнь расставляет всё по-своему. И тогда приходится думать о том, как жить дальше…
«Мы не можем добавить дней к жизни, но мы можем добавить жизни дням», – говорят люди, которые работают в благотворительной организации «Крымский детский хоспис». Не только говорят, но и делают.
О тех, кто помогает детям с тяжким недугом, дарит тепло и заботу маленьким пациентам и их семьям, благотворительной деятельности и перспективах строительства в нашем городе первого детского хосписа – в беседе с исполнительным директором Крымского детского хосписа Анной Рыжковой.
Наш разговор с Анной Владимировной состоялся накануне пресс-конференции в РИА «Новости Крым» с её участием.
Дом, где живёт человечность
У нас, в Крыму, более 140 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, которая представляет собой этап оказания помощи пациентам с хроническими неизлечимыми заболеваниями, когда прочие терапевтические возможности исчерпаны. В нашем регионе существует благотворительная организация «Крымский детский хоспис», которая с 2019 года выполняет сложную и важную задачу, – оказывает комплексную помощь тяжелобольным детям. И если таких ребятишек вылечить нельзя, то подарить им тепло и заботу можно, помочь не только лекарствами, но и добрым словом, ободряющим жестом. И это бесценно. «Мы не можем добавить дней к жизни, но мы можем добавить жизни дням», – это основная философия людей, которые здесь работают. Поэтому хоспис – это, прежде всего, дом, где живёт человечность…
Самое первое учреждение педиатрической паллиативной помощи для детей начало свою работу в 2003 году в Санкт-Петербурге под руководством прото-иерея Александра Ткаченко. Это первый детский хоспис в России со стационаром и паллиативным центром для детей с тяжелыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. В 2010 году хоспис стал первым государственным учреждением детской паллиативной помощи в России. В 2016 году медучреждение изменило организационно-правовую форму на «автономную некоммерческую организацию», что позволило расширить полномочия в нескольких направлениях.
«Когда мечтаешь построить хоспис, всегда надо помнить, что создаёшь пространство, в котором будет жить человек. Хоспис должен быть настолько уютным, чтобы ребенок чувствовал себя как дома», – уверен основатель детского хосписа Александр Ткаченко.
Первый детский хоспис был построен в парке Куракина Дача у Санкт-Петербургского Речного вокзала. Однажды старое, полусгоревшее здание превратилось в красивый и уютный, гостеприимный дом. Вместо палат с тягостными белыми стенами – уютные комнатки с радостными рисунками для проживания детей и их мам. А вместо строгих сотрудников в белых халатах – люди, которые немножко похожи на волшебников, открывающих двери в мир игрушек, сенсорную комнату, комнату для творчества и компьютерный класс. Рядом с этим домом можно качаться на качелях в инвалидной коляске и пересаживаться с нее на волшебный велосипед. Всё в нём создано для того, чтобы в самые трудные минуты жизни не было страшно, больно и одиноко. Создано ради жизни и для того, чтобы жить. Несмотря ни на что.
Это прежде всего про жизнь
Масштаб направлений деятельности некоммерческой организации «Крымский детский хоспис» колоссален! В рамках благотворительной деятельности организация закрывает все потребности, которые есть у семей с неизлечимо больными детьми.
Сейчас под опекой хосписа находится шестьдесят детей, семь из них – на аппаратах искусственной вентиляции легких, один ребенок – на аппаратах неинвазивной вентиляции легких. Каждый месяц для тяжелобольных детей Крымского детского хосписа и ухода за ними на собранные пожертвования приобретается всё необходимое. Для этого в среднем на каждого ребёнка требуется собрать 20 тысяч рублей в месяц.
В рамках проекта «Выездная служба» Крымский детский хоспис обеспечивает подопечных, в том числе – и в Феодосии, жизненно важным специализированным питанием, лекарствами, средствами гигиены и расходными материалами – трахеостомами, зондами, катетерами, помогает с приобретением дорогостоящего медицинского оборудования.
По проекту «Доброняня» хоспис занимается социальным сопровождением на дому, оказывает духовную поддержку, предоставляет и оплачивает услуги няни для детей с неизлечимыми заболеваниями, чтобы они могли жить дома, а не в больнице. Мамы тяжелобольных детей могут воспользоваться услугой няни, могут уйти, чтобы решить какие-то свои вопросы или немного отдохнуть, куда-то поехать. Они знают, что могут оставить детей под надёжным присмотром. Быть мамой в ресурсе – это тоже неотъемлемая часть паллиативной помощи. Хоспис ежемесячно предоставляет и оплачивает услуги нянь для детей в среднем около 500 часов на дому, из них – около 200 часов в стационаре.
Также существует замечательный пример сотрудничества государственной системы и некоммерческой организации в интересах пациента. Это – совместный проект Республиканской детской клинической больницы и хосписа. Чуть больше года назад на базе РДКБ было открыто первое в Крыму детское паллиативное отделение. Там получают медицинскую помощь тяжелобольные дети, в том числе – дети-сироты. Хоспис оплачивает труд нянь, младших медицинских сестер, выездной бригады, закупает все необходимое для ребят. Создание специализированного паллиативного отделения для оказания поддерживающей терапии и снятия угрожающих жизни симптомов – огромный прорыв для всей паллиативной сферы в Крыму. Здесь обеспечен индивидуальный подход к каждому ребенку, которому необходима паллиативная помощь.
В паллиативном отделении реализуется проект «Вместо мамы». Хоспис обеспечивает работу младшего медицинского персонала – профессиональных нянь, которые осуществляют в отделении присмотр и уход за детьми-сиротами, а также выездной бригады. На помощь к детям вне больницы приезжают педиатр и анестезиолог-реаниматолог. Хоспис помог с обустройством отделения, создал здесь максимально уютную и комфортную обстановку для детей, их родителей и медперсонала, обустроил столовую с удобной мебелью и бытовой техникой, организовывает досуг для мам, проводит совместные занятия, мастер-классы, в отделение приходят аниматоры, которые поздравляют детей с праздниками и днями рождения.
Проект Крымского детского хосписа «Развитие комплексной системы паллиативной помощи детям в Республике Крым», благодаря которому продолжается сотрудничество с РДКБ, получил поддержку Фонда президентских грантов. Благодаря гранту, создан реестр потребности в нутритивной поддержке тяжелобольных детей в регионе. Все дети в отделении паллиативной помощи будут обеспечены специализированным питанием, а дети-сироты – круглосуточной заботой и профессиональным уходом в стационаре паллиативного отделения. Кроме того, продолжит функционировать выездная бригада – к тяжелобольным детям на дом будет выезжать врач-педиатр и реаниматолог-анестезиолог. Социальный работник поможет родителям в оформлении необходимого социального пакета. Дети и их семьи получат психологическую поддержку во время госпитализации и на дому.
При поддержке Фонда Президентских грантов хоспис реализует также проект «ПРОродителей». В рамках проекта семьи с неизлечимо больными детьми получают консультации ведущих специалистов паллиативной сферы, информацию по уходу за тяжелобольными детьми, а также необходимую психологическую поддержку и помощь социального работника.
Так сейчас выглядит место в Феодосии, где планируется строительство первого детского хосписа в Крыму
В планах – хоспис у моря
Одной из важных форм оказания паллиативной помощи является проект «Строительство первого в Крыму детского хосписа». Реализация этого проекта позволит оказывать не только медицинскую помощь тяжелобольным детям, но и создать на его базе ресурсный и информационно-методический центр по развитию паллиативной помощи тяжелобольным детям.
Место под строительство первого детского хосписа выбрали в Феодосии на Керченском шоссе, территория бывшего детского лагеря. Для размещения нового хосписа рассматривались разные локации, одна из них – в Симферопольском районе. Однако там реализация проекта требовала неподъёмных для благотворительной организации финансовых вложений. У нас же, в Феодосии, основное здание под хоспис находится в пригодном для реконструкции состоянии. К этому выводу пришли после первоначальной оценки специалисты, которые занимались строительством детских хосписов в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.
– В силу объективных причин был выбран город Феодосия, мой родной город. Для меня трогательно, символично и очень приятно, что проект будет реализован здесь, – рассказала «Победе» Анна Рыжкова. – Кроме того, Феодосия подходит в отношении инфраструктуры и географического положения. Все наши коллеги ждут, что хоспис в Крыму будет расположен у моря. Это очень логично и понятно. Многие из наших крымских паллиативных детишек никогда не были на море. Поэтому очень важно, что мы нашли участок у моря, где смогут комфортно пребывать дети вместе с родителями. Наша организация давно знакома с Феодосией и феодосийцами. Здесь проходит традиционный бал Айвазовского, благотворительная акция «Белый цветок», другие общественные мероприятия, в которых принимают активное участие городские школы, детские сады, учреждения дополнительного образования, организации, предприниматели, неравнодушные жители. Мне хорошо знаком менталитет наших людей. Феодосийцы – это добрые, отзывчивые люди, которые всегда придут на помощь.
На сегодняшний день, по словам руководителя организации, уже собрана команда профессионалов от администраторов до строителей. В соответствии с российским законодательством некоммерческой организации Крымский детский хоспис переданы объекты постройки, в скором времени планируется передача и самого земельного участка площадью более полутора гектаров. Необходимые для оформления земли документы уже поданы и рассматриваются согласно существующим регламентам. Все постройки, которые находятся на территории, не подлежащие реконструкции и восстановлению, будут демонтированы, а самому зданию площадью тысяча квадратных метров предстоит реконструкция.
Как сообщила Анна Рыжкова, по предварительной оценке проекта строительства хосписа речь идёт о сумме более трёхсот миллионов рублей, которую необходимо собрать благотворительных пожертвований. А вот о сроках начала строительства пока говорить рано. Проектировщикам и строителям для чёткого понимания сроков и объёмов необходимо сначала завершить изыскательские работы.
Историю пишем сегодня
Когда приступаешь к такому серьёзному и масштабному проекту, как строительство детского хосписа, крайне важно использовать опыт деятельности подобных организаций в других регионах страны, отметила Анна Владимировна.
Паллиативная помощь сравнительно недавно появилась в России, однако активно развивается. Детские хосписы уже созданы и активно работают в разных городах России, они есть в Москве и области, Санкт-Петербурге, Ленинградской области, Самаре, Ижевске, Волгограде, Екатеринбурге, Уфе.
Все проекты по строительству детских хосписов являются благотворительными и реализуются за счёт собранных пожертвований. Затем построенный хоспис может быть передан в государственную собственность и стать частью системы здравоохранения региона, либо может остаться частным учреждением здравоохранения.
– У нас дружное паллиативное сообщество по всей стране, и направление наше активно развивается. Как говорит наш президент Владимир Путин, очень важно, чтобы в каждом регионе был построен детский хоспис. И сейчас мы видим эту тенденцию в реальности. Например, этим летом в Уфе открылся детский хоспис на благотворительной основе. На этот масштабный проект было собрано более миллиарда рублей. Наш проект в Феодосии значительно меньше, планируется, что хоспис будет на 20 мест. Соответственно, и затраты на его строительство меньше, – пояснила руководитель Крымского детского хосписа.
В рамках проекта «Развитие кадрового потенциала паллиативной педиатрии в Крыму» проходит обучение медицинского персонала корректной работе в сфере детского паллиатива по всему Крыму, которое способствует наращиванию кадрового потенциала.
– Мы побывали во всех детских хосписах страны. Проводим ежегодные конференции с участием медиков, которые являются флагманами по оказанию паллиативной медицинской помощи. За два года более 150 наших крымских медицинских специалистов посетили конференции и смогли пообщаться с опытными коллегами из ведущих хосписов России. В целом могу сказать, что паллиативное сообщество – это одно из самых дружественных и доброжелательных сообществ. В Крыму впервые заговорили о паллиативной помощи детям в 2016 году. В начале нашего пути коллеги из других регионов всегда с удовольствием откликались на любую просьбу о помощи, будь то простой совет или сложная консультация. Потому что каждый специалист, который приходит в сферу оказания паллиативной медицинской помощи, радеет за то, чтобы направление развивалось во всех регионах.
Если мы говорим о помощи детям, которые в ней нуждаются, значит, наше общество очень сильное духом. Уверена, что наша непростая задача будет выполнена на «отлично». Каждый может стать причастным к строительству Крымского детского хосписа. Историю мы пишем сегодня, здесь и сейчас. Хоспис – это про то, что останется после нас, – уверена Анна Рыжкова.
Выдающийся писатель, главный романтик всех времён и народов, наш знаменитый земляк Александр Грин, творчество которого было направлено на прославление красоты, мечты и добра, писал: «Если душа человека жаждет Чуда – сделай для него это Чудо. Новая душа будет у него, и новая – у тебя». Поддержка тяжелобольных детишек и их семей является одной из главных задач акции добра и милосердия «Белый цветок», которая совсем недавно завершилась во всех городах Крыма под патронатом председателя наблюдательного совета «Русское Единство» Елены Аксеновой. Напомним, в нашем городе по предварительным подсчётам удалось собрать более 900 тысяч рублей. Все собранные средства традиционно направляются двум организациям – благотворительному фонду «Будем милосердны» и Крымскому детскому хоспису. Как сообщается на странице акции «Белый цветок», на расчётный счет БФ «Будем милосердны» поступило 2 миллиона 80 тысяч 712 рублей, Крымскому детскому хоспису – 3 миллиона 551 тысяча 416 рублей. Средства всё еще продолжают поступать. И такое активное участие в благотворительности не может не радовать. Значит, многие из нас способны понять чужую боль, по зову своей души оказать посильную помощь тем, кто в ней нуждается. Значит, исконно русские традиции милосердия продолжаются и доброта живёт в наших сердцах!
Поддержать подопечных Крымского детского хосписа можно на сайте организации.
РЕКВИЗИТЫ для пожертвований
ИНН/КПП 9103090690/910301001
ОГРН 1199112004761
Расчетный счет 40703810942650101327
Получатель Автономная Некоммерческая Организация «Крымский Детский Хоспис»
БИК банка 043510607 | РНКБ Банк (ПАО) ОКВЭД 87.10
Эвелина ПОРТНАЯ, фото Алины Кульбашной